سندرم داون و تحليل توانبخشي آن ؛عقل پنهان

[Dr Aldavood]

****

"تمام هفته را صرف تحقيق درباره اين بيماري و بررسي اجتماعي پزشكي آن كردم تا اينكه به مطلبي در اينترنت بر مي خورم كه زواياي جديدي را در مقابلمان مي گشايد." اين مطلب را خانم شهناز عباس نيا نوشته بود. آنچه ملاحظه خواهيد كرد حاصل تعامل يكي از كارشناسان توانبخشي است كه راهبرد توانبخشي مبتني بر جامعه (CBR) را در وجه نظري و در كار عملي آزموده است. اما در ابتدا بهتر است با ساختار و نحوه اثر اين بيماري آشنا شويم.

علايم سندرم داون در هر كودك تفاوت مي كند. سندرم داون (Down Syndrome) يا "دي. اس" عارضه اي ژنتيكي است كه موجب كندي رشد كودك شده و معمولاً به عقب ماندگي ذهني او منجر مي شود. از 800 كودك يكي به اين عارضه مبتلا مي شود. اين سندرم به نام جان لنگدون داون (John Langdon Down) نامگذاري شده است كه يك پزشك انگليسي اولين شخصي بود كه در سال 1887، علايم اين عارضه را تشريح كرد.

اگرچه سندرم داون قابل پيشگيري نيست، اما مي توان قبل از تولد كودك، آن را تشخيص داد. مشكلات جسمي و سلامتي همراه با "دي.اس" قابل درمانند، و در هر جامعه اي امكانات و منابع مختلفي براي كمك به اين كودكان و والدين آنها وجود دارد.

علت بروز سندرم داون چيست؟

به طور معمول، هر كودك در زمان لقاح اطلاعات ژنتيكي خود را به وسيله 46 كروموزم از والدين خود به ارث مي برد: 23 كروموزم از مادر و 23 كروموزم از پدر. اما در بسياري موارد بروز سندرم داون، كودك يك كروموزم اضافه دريافت مي كند يعني، 47 كروموزم به او منتقل مي شود. اين كروموزم اضافه ژنتيكي باعث تأخير در رشد جسماني و عقلاني كودك مي شود.
هر چند كسي به طور قطع نمي داند كه چرا اين حالت اتفاق مي افتد و هيچ روشي براي پيشگيري از اشتباه كروموزمي كه موجب اين نارسايي مي شود، شناخته نشده است، اما تا مدتها تصور مي شد بيشتر كودكان مبتلا به "دي.اس" از مادران بالاي 35 سال متولد مي شوند كه آمار وتحقيقات پزشكي جديد ثابت كرد 80 درصد كودكان مبتلا به سندرم داون از زناني زير 35 سال متولد شده اند، البته بالا رفتن سن مادر شانس ابتلا به اين سندرم را افزايش مي دهد، اما مهمترين دليل بروز آن نيست.

اين كودكان داراي طيف وسيعي از توانايي ها هستند و هيچ راهي وجود ندارد تا در هنگام تولد پيش بيني شود كه آنها در چه زمينه اي موفق خواهند بود.

سندرم داون چگونه بر كودك اثر مي گذارد؟

كودكان مبتلا به سندرم داون داراي خصوصيات ظاهري مشابهي اند كه از جمله بارزترين آنها مي توان به نيمرخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوشهاي كوچك، يك تك خط در وسط كف دست و زبان بزرگ اشاره كرد. يك پزشك معمولاً با يك معاينه جسمي مي تواند بگويد كه يك نوزاد دچار چنين نارسايي هست يا خير.

سندرم داون به اشكال متفاوتي بر توانايي هاي شناختي كودكان تاثير مي گذارد، اما بيشتر آنها دچار عقب افتادگي ذهني خفيف تا ميانه هستند. كودكان مبتلا به "دي.اس" مي توانند بياموزند و در طول زندگي خود قادر به پرورش مهارتهايي هستند. به زبان ساده، آنها با سرعتي متفاوت از ديگران به اهداف خود دست مي يابند و به همين دليل بسيار مهم است كه آنان را با كودكان ديگر و حتي كودكان با شرايط مشابه، مقايسه نكنيم.

مشكلات طبي مربوط به سندرم داون

در حالي كه بعضي كودكان داراي "دي.اس" هيچ مشكل خاصي براي سلامتي ندارند، عده اي از آنها دچار انواع مشكلات طبي هستند كه نيازمند توجه و رسيدگي ويژه است. براي مثال، نيمي از تمام كودكاني كه با سندرم داون متولد مي شوند، دچار نقص قلب مادرزادي بوده و مستعد ابتلا به فشارخون ريوي هستند. اين مشكلات با كارديوگرافي اطفال قابل شناسايي است و بيشتر آنها با دارو يا جراحي رفع مي شوند.

تقريباً نيمي از اين كودكان داراي مشكلات شنوايي و بينايي هستند. كاهش شنوايي مي تواند به دليل جمع شدن مايع در گوش مياني يا ناهنجاري ساختمان گوش باشد. مشكلات بينايي معمولاً شامل تاربيني (تنبلي چشم)، نزديك يا دور بيني و افزايش احتمال ابتلا به آب مرواريد است. در مورد چنين كودكاني، مراجعه براي سنجش بينايي و شنوايي بسيار ضروري است؛ چون قبل از اينكه هر مشكل احتمالي توانايي صحبت كردن يا مهارتهاي ديگر آنان را تحت تأثير قرار دهد، بايد والدين در رفع آن بكوشند.

از ديگر نارسايي هاي معمول در مبتلايان به سندرم داون مي توان به مشكلات غده تيروييد، ناهنجاري روده، مشكلات تنفسي، چاقي، حساسيت بيش از حد به عفونت و شانس فزاينده ابتلا به سرطان خون را نام برد كه خوشبختانه بسياري از اين مشكلات قابل درمان هستند.



توانبخشي مبتني بر جامعه

توانبخشي مبتني بر جامعه در ميان راهبردهاي چندگانه و مرسوم توانبخشي در دنيا كه عمدتاً توانبخشي مبتني بر مؤسسه ها و توانبخشي بر پايه كار عملياتي گروه هاي سيار است، از چند ويژگي عمده برخوردار مي باشد كه عبارتند از : توجه به محور توانايي هاي فرد معلول در بازتواني ، نگاه و توجه ويژه به اهميت پيشگيري و آگاهي هاي پايه و عمومي براي خانواده هايي كه فرد يا افراد معلولي در ميانشان زندگي مي كنند و مهارتهايي كه مي توانند در بازتوانايي افراد معلول، يافته و آن را به كار گيرند و توجه به مهارتهاي موجود در جامعه و نقشي كه مي توانند در مسير بازتواني افراد معلول ايفا نمايند و سرانجام يافتن شيوه هاي ساده ، هدفمند و اثرگذار در الحاق افراد معلول به جامعه و همچنين تصحيح نگاه و نگرش افراد جامعه به معلولان و عادي سازي روابط بين آنها و برخورداري افراد معلول از حقوق انساني، اجتماعي و حتي سياسي مشابه افراد عادي در يك جامعه و... .


زماني كه همكاري خود را با برنامه "توانبخشي مبتني بر جامعه" (CBR) آغاز كردم . به رغم داشتن سابقه كار در زمينه توانبخشي ، هيچ گونه تصوير روشني از اين برنامه در ذهن نداشتم . به ياد مي آورم كه در اولين تجربه با ديدن وضعيت روستاها (يا مكانهايي بعضاً بسيار ابتدايي)، شرايط زندگي افراد معلول ، آشنايي با افكار و عقايد مرسوم و نگرشهاي رايج درخصوص معلوليتها دچار يأس و نااميدي شديدي شدم. در آن زمان احساس كردم كه به راستي با توجه به مجموعه شرايط حاكم بر روستاها چگونه خواهيم توانست كاري انجام دهيم؟ حافظه تاريخي من در اين خصوص حاصل تجربياتم در توانبخشي مرسوم كشور و نحوه ارايه خدمات در همان چارچوب بود ، روشي كه در آن متخصصان و كارشناسان حرف اول را مي زنند . آنان نيازهاي افراد معلول را دسته بندي كرده و اقدامات لازم را براي آنان پيش بيني مي كردند، نيازهاي فيزيوتراپي ، كار درماني و گفتار درماني در مراكز تخصصي انجام مي گرفت و اين دانش در حيطه كنترل متخصصان بود. معلولان ذهني و جسمي اغلب براي نگهداري در مراكز معرفي مي شدند و افراد نيازمند به كار و حرفه در فهرستهاي انتظار طولاني باقي مي ماندند. روشي كه در آن براي حل تمامي مشكلات به حمايت مراكز تخصصي و متخصصان نياز داشتم، حال با وضعيتي كاملاً متفاوت رو به رو بودم.
به راستي نمي دانستم :....

براي "جليل" پسر بچه فلج مغزي كه به فيزيوتراپي و كاردرماني براي جلوگيري از شدت يافتن معلوليتش نياز دارد، در اينجا كه كيلومترها از مراكز تخصصي در شهر فاصله دارد، چه بايد كرد؟

براي "ثرياي" 8 ساله كه ناشنواست و براي رفتن به مدرسه به همراه خواهر و برادرانش هر روز اشك مي ريزد و يا براي " يوسف" كه سندرم داون دارد و از صبح تا شب در روستا پرسه مي زند و ناسزا مي گويد و به او سنگ مي زنند و مضحكه مي شود .

نمي دانستم براي " سهراب" كه از هر دو چشم نابيناست و چون شيئي بي جان در گوشه خانه نگهداري مي شود و يا براي "گلچين" كه 18 سال از فرط شرم به خاطر فلج پاهايش در خانه زنداني بوده و ده ها علي و امير و محبوبه و شيرين در اين روستاهاي دورافتاده چه بايد كرد؟

آيا براستي بايد امكانات تخصصي موجود در شهرها را براي كمك به آنان به روستا مي برديم؟ و يا گروهاي تخصصي را به آنجا گسيل مي كرديم؟ بايد جاي تازه اي را در حافظه تاريخي ام براي نوع ديگري از توانبخشي مي گشودم؛ چرا كه در اينجا نياز به اتخاذ روشهايي متفاوت بود ، روشهايي كه به كمك آن بتوان اقدامات توانبخشي را در قالب متدهاي جديد، ساده نمود و اين روش نوين بي شك در انديشه توانبخشي مبتني بر جامعه نهفته بود . راهبردي قابل اجرا و منعطف همراه با فناوري آموزشي طبقه بندي شده و ساده ، روشي كه قابليت حركت از عرصه هاي ذهني و تئوريك به عرصه هاي علمي و منطبق بر عينيتهاي موجود در روستاهاي كشورمان را داشت و البته پذيرش اين روش مستلزم نگاه ديگر به فرآيند اجراي توانبخشي بود. فرآيندي كه مي كوشد افراد معلول را به حداقل شرايط و امكانات مطلوب برساند و براي آنان زندگي انساني تري را فراهم نمايد و تحولي را در نظام فكري انسانها بوجود آورد كه متضمن اجراي عدالتي درخور شأن افراد معلول باشد و در نهايت بتواند شرايط را براي يك زندگي نسبتاً عادي براي آنان فراهم سازد . بنابراين بايد هدفي قابل دسترس و عيني را در ذهنم به عنوان راهنماي عمل ، حفظ مي كردم؛ "توانبخشي مبتني بر جامعه" خواهان دستيابي تمامي افراد معلول به حداقل شرايط و امكانات مطلوب است .

كم كم دريافتم كه كار در روانبخشي مبتني بر جامعه و بستر روستاها از طريق آگاهي و درك شرايط افراد معلول در موقعيتهاي خانوادگي، مناسبات اجتماعي ، افكار و عقايد ، فرهنگ و منابع موجود در جامعه شان امكان پذير است . آموختم كه بايد در اين گونه جامعه ها و با اين سرشتها كار كنم و بايد با تلاشي مضاعف بكوشم در باورها و سنتهاي ديرينه اين مردم رسوخ كرده و نگرشهاي منفي آنان را درخصوص معلوليت بزدايم و اين مستلزم كاري طولاني و صبورانه است .

به مرور ياد گرفتم كه "CBR" برنامه اي در قالب بوركراسي هاي رايج اداري نبوده و هرگز با صدور چند بخشنامه ، آيين نامه و مصوبه نهادينه نخواهد شد و كساني كه در اين برنامه كار مي كنند بايد از ذهن و قلب خود توأمان كمك بگيرند و از دانش و عاطفه خود سرمايه گذاري نمايند وگرنه هرگز نخواهند توانست اهداف اين برنامه را به پيش ببرند .

و شايد به همين دليل باشد كه دكتر منديس در يكي از سخنراني هايش مي گويد : "توانبخشي مبتني بر جامعه" (CBR) بيش از آنكه به افراد متخصص نياز داشته باشد به كساني نيازمند است كه روح "CBR" را درك نمايند .

دكتر زينكن مدرس CBR در دانشگاه لندن مي گويد : كاركنان CBR قبل از داشتن هرگونه تخصص بايد ديپلمات باشند تا بتوانند ارتباط خوبي با مردم برقرار كنند . CBR تماماً روابط انساني است و بايد در قلب مردم باشد، ارتباط بايد از نوع انساني و عاطفي باشد، نه ارتباط بالادست و پايين دست .

كم كم آموختم كه اگر بخواهيم آگاه سازي را بستر مناسب تغييرات خود قرار دهيم و مشاركت و همكاري افراد جامعه را طالب باشيم ، بايد اين مشاركت از طريق گفتگو و تبادل نظر با آنان و دادن مسؤوليت و تشويق آنان براي انجام فعاليتهاي بيشتر صورت گيرد . بايد قادر باشيم با ايجاد ارتباطات انساني و صادقانه سكوت تاريخي اين مردم را بشكنيم و با احترام و ايجاد اعتماد، آنان را در برنامه هاي خود شركت دهيم .

اغلب روستاها از نظر اقتصادي و معيشتي در شرايط دشواري قرار دارند، روابط اجتماعي حاكم مبتني بر تعصبات شديد بوده و فرهنگي سخت و غيرقابل نفوذ دارند . بنابراين در چنين شرايطي بايد تصويري منطقي و روشن از نحوه ارايه خدمات و دامنه تغييرات حاصل داشته باشيم. تصور ايجاد تغييرات خارق العاده و واكنشهاي سريع و دلخواه را بايد از ذهن دور كرده و آرام و صبور اهداف خويش را پيش ببريم . حال مي دانستم قبل از اينكه براي " جليل" كاري كنم بايد به متون و تكنيكهاي ساده اي بينديشم كه قابل آموزش به خانواده او باشد . دانستم كه امكان بردن "ثريا" به مدرسه ناشنوايان وجود ندارد و " ثريا" به رغم همه مشكلات بايد در مدرسه عادي و كنار ساير بچه ها بنشيند، حتي اگر چيزي در مفهوم آموزش كلاسيك نياموزد. ياد گرفتم كه اگر بتوانم به خانواده يوسف اين آگاهي را بدهم كه در خصوص معلوليت فرزندانشان، گناهي نداشته اند و اگر اهالي روستا بدانند كه يوسف و يوسف ها معلول خطاهاي پدرها و مادرهايشان نبوده اند، اگر بتوانم كاري كنم كه يوسف را در كوچه هاي روستا نرقصانند و او را كتك نزنند، اگر شبها در آغل حيوانات زنجير نشود و بر سر سفره خانواده بنشيند و از محبتي يكسان برخوردار شود، بي شك كار بزرگي انجام داده ام .

اگر سهراب بياموزد كه خود بخورد ، بياشامد و نظافت كند، اگر از خانه بيرون رود و تن رنجورش را به گرماي آرام بخش خورشيد بسپارد و نواي زندگي را با گوش جانش بشنود ، كاري بزرگ انجام داده ايم. اگر خانواده گلچين قبول كنند كه هيچ كس آنان را به خاطر داشتن فرزند فلج سرزنش نخواهد كرد ، گلچين هم مي تواند لرزش خرمنهاي گندم را در يك روز زيبا تجربه كند . به هر حال براي بي بي گل و شهربانو و ابراهيم و صمد هم راهي پيدا خواهيم كرد تا آنان نيز بتوانند در كنار انسانهاي ديگر يك زندگي عادي داشته باشند.

٭ دكتر عطي الرضا بنانج
http://www.qudsdaily.com/archive/138...01/page30.html